Metamorphose

8.5.2009 von tono.

aus einer larve wird eine libelle, eine raupe verwandelt sich in einen schmetterling.

was wäre, wenn

• die entwicklung andersherum abliefe
• der schmetterling denken und fühlen könnte?

dann ginge es ihm sch… - wie mir, und er hätte an der situation schwer zu knabbern.

ich habe die vorstellung von der menschlichen psyche/seele/persönlichkeit (in meinem modell gibt es hier so viele überschneidungen, dass ich der einfachheit halber alles in einen topf werfe) als objekt mit kristallartiger form, wobei die facetten für persönlichkeits- oder charactermerkmale stehen. manchmal sind da unglaublich viele, manchmal überschaubar wenige, manchmal stark ausgeprägte, manchmal unscheinbare. manche sind oben- und somit offenliegend, andere eher verdeckt.

vor dem hintergrund wird klar, dass es für mich keinen menschen gibt, der ausschließlich gut (oder böse) ist. „überwiegend“ wäre dann wohl die korrekte wortwahl dafür; und abhängig von zeit, dauer und anderen einflüssen.

als ich die 40 überschritten hatte, war ich überzeugt davon, dass meine facettten aus jedem blickwinkel betrachtet ein harmonisches und gleichmäßiges bild ergeben. nun, ich habe mich geirrt! was eine tödliche, den körper zerstörende krankheit doch noch alles an der psyche verändert… ich durfte noch einen „feinschliff“ über mich ergehen lassen; durfte meine fertigkeiten hinsichtlich geduld , „loslassen“ und „annehmen“ verbessern. ok, aber ich finde, es reicht jetzt. ich mag mich so, wie ich bin - ziemlich perfekt und ein überaus wertvolles mitglied der menschlichen rasse

so oder so: ich habe keinen bock mehr auf inkompetente metamorphose-experimente

- “beam me up, scotty”.

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Frühlingsgefühle (alles wieder eine Frage der Sichtweise)

30.4.2009 von tono.

der frühling ist da - unbestreitbar. alles grünt und blüht, die grills werden entstaubt und das leben pulsiert wieder. herzschlag und atmung sind beschleunigt, kurz: frühlingsgefühle. für mich nicht dieses jahr.

auf der habenseite: ostern war da mit sonne, besuch, schokolade und “fronturlaub” bei meinen mädels - war toll: drinks auf der dachterrasse, dolby digital statt stereo wellensittiche und ein hauch von leben. dann war da noch gleich im anschluss mein geburtstag mit bombenwetter, kaffee, kuchen und grillen hier auf der wunderschönen terrasse des hospiz. danke an alle, die hier waren und/oder geholfen haben, die feier mit zu gestalten: freiwillige helfer, angestellte des hospiz, freunde und familie. das einzige, was noch gefehlt hat, war eine stripperin aus der torte. den zahn musste ich mir aber genauso ziehen lassen wie die männerfantasie von der nymphomanen krankenschwester und einem herztod im bett – es gibt sie nur im film

aber auch so gab es einige momente, die mich vergessen ließen, dass ich ein gefangener in meinem eigenen körper bin. aber leider nicht so viele und nicht so lang andauernde, dass ich mich unterm strich als „lebend“ bezeichnen würde. ob ein glas als halb leer oder halb voll anzusehen ist, entscheide ich derzeit von fall zu fall - ob ich halb tot oder noch halb am leben bin, kann ich aber mit einem klaren “halbtot” beantworten. mein körperliches leistungspotenzial nähert sich nun bedrohlich dem absoluten nullpunkt; ich stürze mehr oder minder regelmäßig, nach meinem rechten arm fangen jetzt meine beine an, ihre eigenen wege zu gehen (oder eben nicht) , und mich zu boykottieren – und ich wiege nur noch 59 kg.

auf jeden fall sind jetzt, wo mein sprachvermögen sich auf das niveau eines einjährigen zurückentwickelt hat, alle helfer und pflegekräfte hier, sowie freunde und familie, viel stärker gefordert, zu ergründen, was ich will.

quietsche und grunze ich, weil ich

• a)  hunger habe (und wenn ja - worauf?)
• b)  durst habe (s.o.)
• c)  die toilette aufsuchen möchte
• d)  auf einer reisszwecke sitze
• e)  eine wespe verschluckt habe
• f)  den kuchen loben möchte

usw., usw., usw.

ein perfides spiel! es gibt weitaus lustigere – und gewinnträchtigere – quizspiele. na  wie  auch immer: ich bin jetzt voll genervt (ob mehr als mein jeweiliges gegenüber, ist wohl immer situationsbedingt) . ich kann  mich nicht  mehr an der nase kratzen, wenn es juckt, komme aus normalen stühlen, einem sessel oder gar einem bett nicht mehr ohne hilfe raus, und schaffe nur mit „geleitschutz“ wege von mehr als einem meter. aber am schlimmsten finde ich die tatsache, dass ich nur noch mit hängendem kopf unterwegs bin. meine rest-nackenmuskeln lassen nur noch gelegentliches, kurzfristiges aufrichten zu; die finger meiner hände kann ich nicht mehr strecken – echt primatenlike, wie in dem bild - nur andersrum!

aber ich möchte die vielen lieben  angebote, die mir hier gemacht worden sind, nicht unterschlagen. sie reichten vom spazieren gehen über kaffee trinken bis zu schwimmen oder einem kinobesuch. ich habe die meisten davon abgelehnt, weil sie mich – obwohl gut (aus-)gedacht – frustriert hätten. bei einem kinobesuch popcorn angereicht zu bekommen statt selber mit der hand in einem riesenbecher herum zu wühlen, erreicht eben nicht denselben spaßfaktor. spazieren gehen fand ich schon in den 70ern sterbenslangweilig, und nur, um mich mal wieder für ein paar minuten in meinem lieblingselement aufzuhalten, einen waltransport über land durchzuführen, war mir zuviel logistik und aufwand.

womit wir dann wieder bei „halbvoll“ oder „halbleer“, und den spatzen und den tauben wären… (ich war der mit dem t-shirtaufdruck „all or nothing“)

„ich sollte dankbar sein für mein kleines, dummes leben“
kevin spacey eben in „american beauty“;
mein lieblingsfilm mit ihm: „k-pax“.

bis demnächst,
Tono.

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Und täglich kreischt der Wellensittich

24.3.2009 von tono.

nach nunmehr genau 4 monaten hier im hospiz habe ich mit erschrecken fest gestellt,
dass ich mich hier und mit meiner situation fast vollständig arrangiert habe.

aber mal abgesehen von meiner -unbestritten vorhandenen- anpassungsfähigkeit (ich würde nicht soweit gehen, hier von “leidensfähigkeit” zu sprechen), bleibt da immer noch der “kerntono”, dem auch gern mal attestiert wird, ein erbsenzähler zu sein.

fakt ist auf jeden fall, dass ich (nicht nur an mich selbst) sehr hohe ansprüche stelle und nie mit dem “spatz in der hand” zufrieden gewesen bin; dazu -und zu mir- passend, nach dem motto “no risk, no fun” gibt es auch prominentensprüche:

Um neue Welten zu entdecken, muss man den Mut haben, alle Küsten aus den Augen zu verlieren. [André Gide]

Wer sein Leben so einrichtet, daß er niemals auf die Schnauze fliegen kann, der kann nur auf dem Bauch kriechen. [H. Riesenhuber, Bundesmin. Forsch./Techn. 82-93]

ich freue mich, dass ich jetzt im frühling morgens von melodischem, einheimischen  vogelgezwitscher geweckt werde. ein anderer teil von mir erzeugt aber nach wie vor die düstersten szenarien, wenn die kleinen harpyien stunden später auch wach werden und mit ihren nervtötendem gekreische beginnen.

ich möchte mal wissen, welcher hirni als erster auf die idee kam, die kleinen bunten federviecher vom anderen ende der welt zu uns nach europa in briefkastengroße käfige zu verschleppen! kein wunder, dass sie statt zu zwitschern nur kreischen…

ps: “fast vollständig arrangiert”  lässt noch viel raum für “non-arrangements” wie z.b. matschiges gemüse und lauwarmes essen…

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Nachträge

24.3.2009 von tono.

herzliche glückwunsche nachträglich zum geburtstag an gabriele (sonntag) und damian (gestern);

 

außerdem gute besserung für die rekonvaleszenten thomas und damian…

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Das große Zittern

13.2.2009 von admin.

vorletztes wochenende fand ein umzug und eine wohnungsauflösung statt - jetzt gibt es für mich kein zurück mehr im wortsinn.

für die medizinisch vorbelasteten: faszinierende faszikulationen. meine beine und mein rechter arm sind seit dem wochenende dran bislang war es immer so, dass es ab dem großen zittern noch 1-2 wochen gedauert hat, bis die betroffenen muskeln ihren dienst einstellten - unabhängig davon, ob ich sie belaste, stresse oder schone …

zur veranschaulichung: in sehr guten momenten schaffe ich es, mundgerecht geschnittene brothäppchen mit einer gabel selbst zum mund zu bugsieren - im normalfall nicht mehr. was z.b. auch nicht mehr geht, ist das bedienen der maus - ergo:

aber es gab auch erfreuliches am wochenende: original mozartwürfel aus wien. bianca, ich habe bis dato nicht verstanden, warum man für einen mann (der nicht ich bin) alles aufgeben kann und nach wien zieht. jetzt aber schon - er sieht nicht nur leidlich gut aus, sondern ist zudem noch extrem sympathisch.

zu essen gab es - eltern sei dank - saté (rezept hier sate.jpg; ich empfehle putenfleisch).

mein sohn Gerrit war vorhin hier. er hat seit einem monat seine erste eigene wohnung und wird langsam flügge …

und heute nachmittag gab es mal wieder frischluft und einen Latte Macchiato in der “Neuen Schmiede” - 2 mädels hier aus dem haus sei’s gedankt, die wind, schnee und schwerkraft mit einem lächeln getrotzt haben.

und dann noch die antwort auf eine frage, die mir mehrfach gestellt worden ist: wie erstellt man emoticons (”smileys”) in z.b. emails?
die wikipedia erklärt es hier sehr anschaulich. viel spaß beim ausprobieren wünscht Tono

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Jackpot

25.1.2009 von tono.

25 Mio. € sind am heutigen samstag, den 24. januar 2009, drin. ich gestehe, dass ich kurz überlegt habe, ob ich das geld funktionierenden muskeln vorziehen würde. aber wirklich nur kurz! aufgefallen ist mir eine gemeinsamkeit von lottospielern und sterbenskranken: trotz einer kaum vorhandenen chance auf gewinn/heilung versuchen sie es immer wieder…

vielleicht erklärt das ja, warum ich mir noch jeden morgen die mühe mache, aufzustehen. ich war vor genau einem monat das letzte mal “zuhause” und bin heute genau 2 monate hier im hospiz (”Und täglich grüßt das Murmeltier…”). besuche haben sich eingependelt: unverhofft kommt oft - und die erwarteten bleiben aus. nach wie vor nichts zu sehen von meiner “Neufamilie” an den wochenenden. aber wundern und weiter machen sind im augenblick meine einzigen optionen. who cares? ich, Partono “Ghandi” Sudarbo, äußere hiermit tiefstes und vollstes verständnis dafür.
man muss eben prioritäten setzen im leben…

apropos prioritäten setzen - mir gehen die setzsteine aus; ich will weder hier im hospiz rekorde aufstellen noch in irgendeinem medizin-guiness buch als längster als-überlebender erwähnt werden, weil das nämlich ein dahinvegetieren in einem körper ohne eigene motorik bedeuten würde. und so toll ist kopfkino auf dauer nicht - leben heißt für mich auch zwingend “erleben”. am leben schnuppern durfte ich dann mal wieder am heutigen sonntag - Manuel und Dennis sei’s gedankt. ich bin sogar über meinen schatten gesprungen und habe mich in einen rollstuhl gesetzt - aber es hat sich gelohnt. allein der latte macchiato im miners war es wert (die hüttengaudi lasse ich mal unerwähnt).

natürlich muss jeder für sich entscheiden, ob er leben so definiert wie ich. 2 prominente als-betroffene, die sich ganz anders entschieden haben, sind sandra schadek und stephen hawkins.

sandras diagnose ist aus 1999, stephens über 30 jahre alt. aber wenn ich mich für ein abwarten und ausharren hier im hospiz entscheiden würde, könnte ich beide locker schlagen, weil die rahmenbedingungen hier dafür optimal sind (von nervenden wellensittichen, lauten gewerbegeschirrspülmaschinen und lärmenden, von übereifer beseeltem personal in der küche mal abgesehen).

hier versehen menschen ihren dienst, wie sie mir so im (Arbeits-)leben noch nicht begegnet sind. einer meiner lieblingssprüche war immer:

wenn du willst, dass etwas erledigt wird, dann …
- tu es selbst
- bezahle jemanden dafür
- oder verbiete es deinen kindern

die menschen hier besitzen noch eine große reihe anderer beweggründe humanistischer, christlicher, sozialer und idealistischer natur. faszinierend… und dann treffen diese guten menschen hier auf - MICH! ich verlange freiraum, selbstbestimmung und eher professionelle distanz denn christliche nähe - und auf der anderen seite bin ich auf die hilfe angewiesen. stelle ich mir für das personal ähnlich schwierig vor wie für den secret service obama zu beschützen, wenn der ein bad in der menge nimmt. ich habe mir hier meine freiräume geschaffen und sie werden auch beachtet.

an dieser stelle ein “Entschuldigung” an alle, denen ich dabei auf die zehen getreten habe und nochmals ein ausdrückliches “Dankeschön” an alle für die - nicht selbstverständliche - art und qualität ihrer arbeit.

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Jahresrückblicke - ein Abwasch

6.1.2009 von tono.

2006 war toll; das schönste jahr in meinem leben. alle fröhlich, alle gesund. kenia, london. rügen mit töcherchen, ein supersommer mit wasserski, becks und “sommermärchen”.

2007 war geprägt von den -in neudeutsch so treffend bezeichneten- “relaunches”, den neubeginnen: umzug, familienzusammenführung, beziehungsneustart, firmenkonsolidierung, uvm. zum geburtstag im april gab es dann die ersten anzeichen meiner krankheit und im november die diagnose ALS. wie unpassend.

2008 hatte ich dann “die reise nach jerusalem” - und habe den kampf um jeden stuhl verloren. Heath Ledger hatte da schon keine lust mehr - das einzig gute in dem jahr war das lied “apologize” von timbaland feat. onerepublic …

2009, heute: ich sterbe weiter auf raten, bin seit mehr als einem monat im hospiz, sechs lange wochenenden und alle feiertage ohne besuch, anruf oder sms. fühle mich wie in einem mix aus “Robinson Crusoe”, “der graf von monte christo”, “einer flog übers kuckucksnest”, “2001″ und “castaway”. wie sangen doch die fanta 4 so treffend “ich bin so allein, allein…”.  meiner “geburtsfamilie” hatte ich diese zeitfenster bewusst ausgeklammert, um mehr zeit mit meiner eigenen zur verfügung zu haben. naiv und weltfremd, oder? aber warum?

berührungsängste? angst vor der realität? vor mir? zu frustrierend / belastend? desinteresse? andere ängste? angst vor dem abschied? irrelevant; ich bringe nach 14 jahren nicht mehr genug verständnis dafür auf und bin enttäuscht. ich möchte mit niemandem tauschen, weiß aber, dass ich mich anders verhalten hätte …

ist mir aber jetzt auch wurscht - ich stehe weder auf betteln noch auf almosen, sondern bin ein freund freier und souveräner entscheidungen.

womit wir wieder beim status quo wären: ich hasse es, von anderen abhängig zu sein, werde es aber in zunehmendem maß. ich kann mir nichts mehr nehmen - nur noch annehmen. von dem “macher” von einst ist nichts geblieben. ich war tischler, geschäftsführer, selbständiger, familienvater, hobbykoch, leistungssportler, jetzt habe ich die aktionsfähigkeit einer fußgängerampel, die beweglichkeit einer kriechpflanze und die kommunikationsfähigkeit eines primaten.

Frage eines freundes per email: Wie schaut es aus bei dir?

Meine antwort: mies;
alles wird jetzt im zeitraffertempo immer schwerer bis unmöglich.
schreiben und essen nur noch im stehen, weil ich meine arme nicht mehr so hoch heben kann.

ich wiege nur noch 60kg und sehe absolut scheiße aus; wie eine karikatur dessen,der ich mal war - und in meinem inneren noch bin.

- klarer geist, verwaschene sprache
- alles, was ich will, kann ich nicht mehr
- alles, was ich hatte, ist weg

seit eineinhalb jahren kämpfe ich getreu dem motto “wer kämpft, kann verlieren. wer nicht kämpft, hat schon verloren!” täglich, stündlich und minütlich mit allen mitteln in jedem moment gegen die als um mein leben- und verliere jede runde nach punkten. frustrierend…

ich habe keine körperlichen schmerzen und stehe zwar noch, aber objektiv muss ich konstatieren:
technischer KO nach 18 monaten. jetzt geht’s an die seele.

etwas schwarzer humor dazu gefällig?

schöne sch… mein traum davon, wie der phoenix aus der asche zu steigen und im sommer wieder auf wasserski zu stehen, löst sich hier von tag zu tag mehr auf. mir geht die motivation zum weiterkämpfen für 2009 aus. vorschläge erwünscht …

das hier auf dem foto bin nicht ich - so sieht nur mein gefängnis aus:

das steckt eingesperrt darin:

Die Kurzfassung:

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Daten: 1,82/76/46/43. Fit, gut drauf, ausgeglichen, unternehmungslustig, offen und tolerant.

 

 

Vorlieben:

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Meer, Seafood, Grillen, Nutella, Honigbrötchen, Erdbeeren, Kurztrips, Filme, King of Queens, Stargate Atlantis, Musik, Tanzen, Parties, Sport, Cabrios, Motorrad fahren, Ölmassagen, Wasserski, Sean Paul, Miniröcke, Lachen, Kaffee, Cappuccino, Café Latte, CAB Dragon Lemon, Erdbeer Margharitas uvm.

 

 

Abneigungen:

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Fette, Halbliterkrüge Bier, Münchener Oktoberfest, IKEA, Dauerregen, Miesepeter, Jauch, Kerner, Verliebt in Berlin, Wandern, Eintopf, Räucherstäbchen, uvm.

 

 

Die Langfassung:

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Ich kann lesen, habe einen Führerschein, bin Tages- und kunstlichttauglich, tag- und nachtaktiv, sportlich, kommunikativ, charmant (meistens, -manchmal auch “nur Mann”…), krisen- und stressfest, bewege mich sowohl auf Businessebene wie am Strand sicher, komme mit Zicken wie auch mit “braven Mädchen” klar (wobei ich bei ersteren immer davon ausgehe, dass das Gezicke nur temporär ist…), liebe Musik, gute Bücher, gute Filme und gute TV-Serien. Ich arbeite seit Jahren selbständig und zu unregelmäßigen Zeiten. Viel und intensiv mit dem PC und im Internet.

 

Auszug aus Sprüchen, die ich im www gefunden habe und mag:

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Mit dem Strom schwimmen nur die toten Fische. [Regis Debray]

Früher war ich eitel. Heute weiß ich, dass ich schön bin. [Garfield]

Ineinander passen viele, aber zueinander die allerwenigsten! [weiß nicht mehr, von wem]

Ich lebe zwar über meine Verhältnisse, aber immer noch unter meinem Niveau. [freckle64 in FS24]

Wenn zwei Menschen immer die gleiche Meinung haben, ist einer von ihnen überflüssig. [Sir Winston Churchill]

Die einzige Möglichkeit, eine Versuchung loszuwerden, ist ihr nachzugeben. [Oscar Wilde]

 

meine patientenverfügung

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Gestrandet.

8.12.2008 von tono.

so sieht’s (bei mir) aus:

ich bin jetzt 2 wochen im hospiz - gefühlte 2 jahre …

apropos hospiz: ich habe eine sehr ambivalente einstellung zu dieser art einrichtung entwickelt. auf der einen seite bin ich unglaublich dankbar für die engagierte und professionelle hilfe, die mir hier zuteil wird - auf der anderen seite steht aber für mich (wie für den kleinen tümmler) fest: das ist nicht mein element!

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Alea iacta est

19.11.2008 von tono.

Deutsch wörtlich übersetzt: “Der Würfel ist geworfen.” Deutsch korrekt übersetzt: “Der Würfel ist gefallen.” - Gaius Julius Caesar, überliefert durch Sueton, Divus Iulius, 33 (in der Form “Iacta alea est.”) Auch zu finden in Asterix als Legionär…

Am kommenden Montag, 24.11.2008, ziehe ich um. Ab 11.00 Uhr lautet meine neue Anschrift:

Haus Zuversicht
Stationäres Hospiz
Bethelweg 25
33617 Bielefeld
Telefon 0521/144-6180
Telefax 0521/144-4754

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Ich bin wieder Single.

17.11.2008 von tono.

… seit Samstag.

Dieses Mal war die Etappe 19 Monate lang; gefühlte 3 Jahre …
Meine Diagnose erhielt ich Freitag  vor einem Jahr
- über Langeweile kann ich jedenfalls nicht klagen.

Ich danke an dieser Stelle meiner Familie und meinen Freunden sehr, speziell aber meiner Ex-Lebensgefährtin  Nicole, die mich nicht nur durch die schwerste Zeit meines Lebens begleitet hat,  sondern immer, bis zur seelischen und körperlichen Selbstaufgabe an meiner Seite stand.

Da ich meiner Familie zunehmend immer weniger helfen oder überhaupt irgendwie am Familienleben teilhaben kann, wird mir das Ganze langsam zu einseitig. Mir jeden Tag zuzusehen, wie ich kämpfe und verliere, ohne wirklich und nachhaltig helfen zu können, wird irgendwann zwangsläufig frustrierend
- wie ein Kind das empfindet, wage ich mir gar nicht auszumalen!

Also: Ego beiseite und die 2. beste Möglichkeit in Angriff nehmen.
Ich gehe in ein Hospiz und kämpfe dort weiter …

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